Renomado médico geneticista palestra sobre síndrome de down para cerca de 120 pessoas na Casa da Cultura

COM ASSESSORIAS – A Prefeitura de Campo Largo, por meio da Secretaria Municipal de Saúde, promoveu na última terça-feira uma palestra para marcar o Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado na mesma data. O auditório da Casa da Cultura recebeu, no período da tarde, cerca de 120 pessoas, em sua maioria profissionais da saúde municipal e estadual, professores, alunos, bem como profissionais da Educação Especial da Secretaria Municipal de Educação.

O dia 21 de março é de conscientização global e visa celebrar a vida das pessoas com a síndrome, e também garantir que elas tenham as mesmas liberdades e oportunidades que todas as pessoas. Oficialmente reconhecida pelas Nações Unidas, desde 2012, a data representa a triplicação (trissomia) do cromossomo 21, que causa a síndrome.

Aqui em Campo Largo existe a lei municipal nº 2898, de 2017, que instituiu o Programa Municipal de Orientação sobre a Síndrome de Down. Ela estimula todos os setores da sociedade a realizarem atividades de proteção, de informação e de apoio às pessoas com a Síndrome de Down e seus familiares. Sendo assim, o evento foi parte desse programa do município e trouxe o médico geneticista Ruy Fernando Pilotto para ministrar a palestra “Diagnóstico e acompanhamento do paciente com Síndrome de Down pela equipe multiprofissonal”.

Rui Fernando Pilotto possui graduação em Medicina e mestrado em Genética pela Universidade Federal do Paraná (UFPR), e doutorado em Genética pela Universidade Estadual de Campinas. Ele foi responsável pelo serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas da UFPR, e diretor científico da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional. Também foi o coordenador nacional de Prevenção e Saúde da Federação das Apaes do Estado do Paraná.

Informações relevantes – A tarde foi voltada para esclarecimentos, conscientização de medidas preventivas, e ainda o combate ao preconceito. Também estavam presentes o prefeito de Campo Largo, Maurício Rivabem, a secretária municipal de Saúde, Daniele Fedalto, e a secretária municipal de Educação, Dorotéa Stoco. Já no início de sua fala, o médico geneticista se disponibilizou a apoiar Campo Largo em capacitações via EAD e sugestões de políticas públicas que visam ampliar o acesso correto a diagnósticos, especialmente de doenças raras, por meio de exames genéticos. Um deles é o exame chamado Cariótipo, de alto custo, porém a melhor ferramenta para definições de certos tratamentos, atualmente.

Dr Rui também abordou as principais questões relativas à convivência e ao trato com pessoas com a síndrome. Ele discorreu sobre conceitos como a reversão do ciclo da dor em ciclo da paz (de assessoramento psicológico para os casais com filhos especiais), spbre a preparação da equipe médica para dar más notícias (pois isso pode se transformar em traumas), sobre o processo de comunicação e o trabalho de aconselhamento genético (para lidar com a ocorrência de uma doença genética em determinada família), e ainda sobre os questionamentos e as reações normais de casais diante do nascimento de uma criança com sinais clínicos da síndrome de Down (sendo que o tempo de cada reação é variável, pois depende do repertório de cada um).

O conteúdo rico do geneticista passou pela importância do trabalho da Vigilância Epidemiológica que compila dados. Segundo ele, “quem tem dados tem poder”, pois com eles são revelados cenários para que a saúde pública possa atuar de forma assertiva. Um exemplo disso é uma medida preventiva defendida por ele sobre o consumo de álcool durante a gravidez, relação que os médicos sabem a partir de pesquisa recente feita em um hospital de Curitiba, mostrando que 38% das mulheres internadas responderam ter ingerido bebida alcoólica durante a gestação. A pergunta era feita no dia seguinte ao parto e depois teve o acompanhamento dos casos.

De forma mais técnica, a tarde ainda teve informações sobre os sinais cardinais de Hall, (características físicas que são parâmetros, indicativos de quem tem Down), uma estimulação chamada “o despertar do bebê”, e os três tipos de alteração genética que podem levar à síndrome (trissomia regular do cromossomo 21 – a mais comum, mosaicismo e translação não-balanceada).

Sua principal defesa foi a necessidade de “batalhar a inclusão primeiro dentro da família”, pois se não tiver dentro deste núcleo a aceitação, de acordo com ele dificilmente vai para frente o bom cuidado com quem mais precisa. “Há muito a fazer para melhorar a qualidade de vida de todos que têm a síndrome, afinal são 300 mil pessoas com Síndrome de Down no Brasil, segundo estimativa do IBGE. E, no mundo todo, são 6 milhões”, destacou.

Depoimentos – A equipe técnica da ERCE – Associação Erceana Campolarguense esteve na palestra e saiu bastante satisfeita. Juliana Souza, assistente social, e Grasiella Magatao, psicóloga, afirmaram que “Dr Rui é um expert, uma referência nessa área, então ter a oportunidade de ouvi-lo aqui em Campo Largo nos trouxe esclarecimento, uma honra. A maneira como ele se dispõe a auxiliar o município é especial. Temos na ERCE muitos alunos que não possuem diagnóstico fechado, justamente pela dificuldade de termos exames adequados que ajudem a esclarecer diagnóstico”.

Também estava animada Regina Norberto, da equipe de saúde bucal da Secretaria Municipal de Saúde: “achei maravilhosa a palestra, uma capacitação com uma linguagem fácil e acessível”, pontuou. E Elisabeth Rudy Chitz, fonoaudióloga da pasta que atua em três UBS"s do município, também já conhecia o médico e gostou da palestra porque tem vários pacientes com a síndrome. “Ele falou várias coisas que com certeza vão me apoiar no dia a dia. E também me despertou a curiosidade de saber um pouco mais em números. Uma palestra como essa é despertar para um outro olhar, é pensar na prevenção”, finalizou.