Arapoti – Neste sábado, 12, os pais e voluntários da campanha "Cure a Alice" estiveram no município conversando com populares, percorrendo o comércio, vendendo rifas e divulgando os canais de contribuição e doação para a arrecadação de fundos para o tratamento da bebê Alice Alves Guimarães de apenas 1 ano e 4 meses. No início do ano ela foi diagnosticada com AME – Atrofia Muscular Espinhal, uma doença de causa genética, rara e degenerativa que afeta aproximadamente 1 em cada 10 mil crianças e é a principal causa genética de morte em bebês.
Alice é filha do casal jaguariaivense Alex Guimarães e Silvanna Alves que criaram diversas frentes para a arrecadação do valor necessário para bancar o remédio que pode salvar a vida de Alice. O medicamento Zolgensma com dose única, administrado diretamente na medula é a medicação mais revolucionária para o tratamento da AME, pois age na causa raiz da doença. A criança ao receber o Zolgensma passará a produzir a proteína que protege os neurônios motores. A grande dificuldade desse medicamento é seu custo de aproximadamente R$ 12 milhões, o remédio mais caro do mundo.
O vereador arapotiense Maicon Pot esteve participando da ação e conclamou a população a contribuir. "Qualquer ajuda é bem vinda para ajudar salvar a Alice" disse o parlamentar. Em indivíduos portadores de AME, ocorre uma mutação no gene SMN1 que faz com que uma parte dele esteja ausente e assim, ele perde a sua função de produção da proteína SMN. Proteína esta que é responsável por manter os neurônios motores saudáveis e funcionais. Com a não produção do SMN perde-se funções básicas como: mobilidade, respiração, deglutição e funções cardíacas.
"Sabemos que é um valor muito difícil de conseguir, mas não vamos desistir de salvar a nossa bebê" falou a mamãe Silvanna. A família também entrou na Justiça buscando que o Governo banque o medicamento. Alice já conseguiu outro medicamento que estabiliza a doença, o Spinraza, que é de uso continuo, aplicado diretamente na medula espinhal do paciente. Com muita luta, hoje esse medicamento é fornecido pelo SUS, permitindo que ela inicie o tratamento.
Quem quiser contribuir, estão disponibilizados diversos canais de doação. Confira abaixo:
Vaquinha virtual: http://vaka.me/2044073
PIX: 154.327.229-09 (CHAVE CPF – ALICE ALVES GUIMARÃES)
Depósitos ou transferências:
- BANCO DO BRASIL – Agência: 2189-9; Poupança: 28.189-X
- BANCO BRADESCO – Agência: 6061; Conta: 5868-8
- BANCO SICREDI (748) – Agência: 0753; Conta: 62173-0
- CAIXA ECONÔMICA FEDERAL (SILVANA ALVES – MAMÃE) – Agência: 0392; OP: 1288; Conta: 000811681861-7
Folha Paraná