O Projeto de Lei 4691/19, do Senado, torna obrigatória a notificação às autoridades sanitárias dos casos de doenças raras registrados por estabelecimentos de saúde. O texto, agora em análise na Câmara dos Deputados, altera a Lei de Vigilância Epidemiológica.
"É imprescindível um olhar diferenciado para as doenças raras, caso contrário permitiremos que os pacientes tenham a dignidade tolhida pela falta de cuidados", disse a autora da proposta, senadora Leila Barros (Cidadania-DF).
O Ministério da Saúde aponta a existência de 6 mil a 8 mil diferentes tipos de doenças raras, definidas como aquelas de caráter degenerativo ou proliferativo que, em geral, não têm cura. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) estima que doenças raras afetam atualmente 13 milhões de pessoas no País.
Tramitação
O projeto tramita em caráter conclusivo e será analisado pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; de Seguridade Social e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Agência Câmara