A família da pequena Júlia, de apenas dois anos de idade, conseguiu na Justiça o direito de receber o remédio mais caro do mundo, Zolgensma, para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Moradora de Fortaleza (CE), a família ficou 13 dias em Curitiba para aplicação do medicamento na menina.
Nos primeiros dias após a aplicação do remédio mais caro do mundo, Júlia já apresentou algumas reações positivas e a expectativa é que ela possa começar a andar.
"Vai dar uma qualidade de vida melhor para ela e agora é seguir com as terapias que eu tenho certeza que ela vai conseguir andar", diz Jozelma, mãe de Júlia.
Remédio mais caro do mundo para tratamento da AME
A AME é uma doença rara e sem cura que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos involuntários vitais simples, como respirar, engolir e se movimentar.
Para o tratamento da AME, é necessário um remédio importado que custa cerca de R$ 6 milhões.
Jozelma entrou com uma ação no Supremo Tribunal Federal (STF) assim que descobriu o diagnóstico da menina. Após dois anos, o STF decidiu que a União deve arcar com os custos do tratamento.
No Brasil, o medicamento mais caro do mundo é aplicado somente em dois estados, Paraná e São Paulo, e o procedimento é feito de forma intravenosa e tem duração de uma hora.
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